Construyendo el mundo o la discapacidad: Oliver Sacks.

"Más allá del qué de la enfermedad está el quién del enfermo"

"Pensar en las grandes adaptaciones que el cerebro es capaz de hacer, me hace dudar de los conceptos salud y enfermedad. Habría que volver a reflexionar sobre ello para verlos como la capacidad del organismo para crear una nueva organización que les permita tender una mano a la vida, no sólo a pesar de sus condiciones o problemas sino incluso con la ayuda de estas situaciones".

"Quizá 200 millones de personas necesitan ser vacunadas contra la gripe. Pero también existe ese individuo que padece una embolia, o un golpe en la cabeza o lo que sea, y entonces tiene que haber este intento paciente, lento y largo de reconstruir su vida. Y eso requiere escuchar mucho y apreciar las cualidades personales del paciente, y esto es lo que me gusta hacer".

Oliver Sacks, neurólogo.

Oliver Wolf Sacks es un neurólogo inglés que ha escrito importantes libros sobre sus pacientes como «anécdotas clínicas» (historias de casos clínicos contadas a través de un estilo literario informal).

Sus libros reúnen talento literario y rigor científico. Pero, por encima de ello, Sacks tiene ese impagable don que da sentido a la literatura: toda su obra es una inexcusable invitación a vivir. En cada página de Sacks surge una expresión de la vida, unas veces encarnada en un niño sin voz, otras en un pintor que no distingue los colores o, también, en la soledad de un marinero perdido. Sacks describe la vida allí donde ésta resulta más apasionante: en el interior del ser humano, en su juicio, en su memoria. Y elige para iluminar el enigma ese tiempo crucial en el que el hombre se ve obligado a construir su identidad cuando todo lo ajeno pugna por negársela; es decir: en la diferencia, en la enfermedad, en la pérdida. 

En una de las primeras obras que más éxito alcanzaron, "El hombre que confundió a su mujer con un sombrero",  Sacks recurre a su experiencia como neurólogo para relatar una veintena larga de casos clínicos, en los que la enfermedad pierde su sentido convencional, para convertirse en esa circunstancia que pone al paciente ante la necesidad de construir un nueva realidad, un nuevo juicio.
En "Un antropólogo en Marte", Sacks da un paso más, y la enfermedad aparece como una paradójica fuerza creativa. Como dice Sacks: "Más allá del qué de la enfermedad está el quién del enfermo". Más allá de la destrucción están los nuevos equilibrios que la vida construye hasta el último instante en el hombre enfermo.

¿Dónde está la línea que establece las diferencias? ¿Hay una frontera para la discapacidad? Para Sacks, éste es un asunto "que llama poderosamente la atención en el caso de los sordos. Una idea muy arraigada que ellos tienen. Conozco muchos sordos que no me hablarían si les tratara como enfermos. De hecho, ellos utilizan la mayúscula para hablar de los Sordos como cultura y las minúsculas para referirse a la sordos en general".

Esref Armagan, pintor ciego.

Sacks destaca la potencia creativa que puede entrañar la diferencia. El mundo de cada uno no es, en realidad, más que un sitio donde vivir la propia identidad. "Un caso que cuento en mi último libro -relata Sacks-, es el de un pintor que, tras un accidente,  pierde la capacidad de ver los colores. Al principio, mi paciente lo pasó muy mal. Ahora se ha adaptado y explica que tiene el privilegio de vivir en un mundo de formas  que la mayoría de las personas no pueden conocer porque están distraídos por los colores. Su mundo visual es tan rico como el de los demás, pero de una forma diferente. Estas personas no se sienten minusválidos o enfermos. Yo tengo un mundo y lo construyo de un modo diferente a como usted construye el suyo.

El síndrome de Tourette se caracteriza por la presencia de tics convulsivos, mímica involuntaria, gestos crispados, muecas, ademanes extraños, maldiciones y blasfemias igualmente involuntarias. Podría pensarse que existen actividades para las que es inconcebible que un individuo con síndrome de Tourette pueda realizarlas. Entre ellas están las propias de un cirujano. Sacks conoce a cinco cirujanos con síndrome de Tourette. Durante una operación, el doctor Bennett, uno de éstos cinco cirujanos, se mantiene controlado y mucho más centrado que otro cirujano: elimina toda manifestación del síndrome y efectua una operación precisa, correcta, impecable. Bennett es aceptado por el personal del Hospital como un cirujano competente, seguro, eficaz. Su familia le quiere y él siente a la enfermedad como “divertida… no la considera una enfermedad sino una parte de él mismo.”

 

Oliver Sacks está a favor de lo que llama teoría del Startrek que, en síntesis, viene a proponer la no interferencia en otras culturas: "Antes de inmiscuirse en la vida de una persona, por lo menos hay que estudiar muy concienzudamente la situación.  Porque las situaciones crónicas, las que duran, son diferentes". Y añade: "en mi último libro cuento la historia de un ciego de nacimiento llamado Virgil, que había construido una vida razonable y que, cuando ya tenía 50 años, su novia le propuso operarse para ver. El no sentía un deseo especial de hacerlo, pero tampoco lo rechazó. Se operó por complacerla. La operación fue oficialmente un éxito. Sin embargo,  él la vivió como un fracaso. Veía, pero era incapaz de reconocer. No era capaz de adaptarse. Tenía sensaciones, pero no alcanzaba su significado".

¿Qué significaba “ver” para un hombre que antes no veía? ¿A qué clase de mundo lo habían arrojado?” No basta con ver, también hay que mirar. Hay que construir el mundo. El mayor problema de Virgil es que estaba habituado a un aprendizaje secuencial a través del tacto. Los ciegos viven en el tiempo y, para ellos, resulta inconcebible la idea del espacio. Esto implica pasar de un aprendizaje meramente temporal a uno espacio-temporal. Es una tarea de aprendizaje de inconmensurable dificultad. Por tanto, Virgil tenía que explorar visual y táctilmente los objetos para reconocerlos y aprender a mirar. “Ahora que lo he tocado, puedo verlo” Virgil tenía que renunciar a un mundo, a una identidad con su propia sensibilidad, coherencia y sensaciones, y abrazar otro mundo e identidad. Es un cambio radical en el funcionamiento psicológico. Se produce una profunda adaptación o reorientación, mediante la cual el individuo recompone el mundo. En cierto sentido, debía morir como ciego para nacer como persona que ve.

¿Y tú, como ves la discapacidad?

Fuentes:

http://es.wikipedia.org/wiki/Oliver_Sacks

http://inicia.es/de/apansce/docoliver.htm

http://www.oliversacks.com/

Un antropólogo en Marte – Oliver Sacks

El hombre que confundió a su mujer con un sombrero - Oliver Sacks.