El cuerpo silenciado: antropología de la discapacidad.

"Ni extraños ni familiares. Ni juzgados culpables, ni tratados como inocentes, por molestos y culpables de incomodar la tranquilidad de una sociedad que sueña con hombres y mujeres sin defectos. Ni esclavos ni completamente ciudadanos. Ni totalmente esclavizados ni libres." Charles Gardou,antropólogo.

Robert Murphy decidió etnografiar su propio extraño y exótico viaje a uno de estos no-lugares: ''Soy un etnógrafo, un peregrino en lugares extraños'' Murphy adquirió una parálisis progresiva mientras era antropólogo especializado en los tuaregs y en los mundurucu. Empezó a tener problemas para controlar el movimiento de sus piernas y de sus esfínteres de manera progresiva y tras varios estudios realizados se encontró un tumor benigno inoperable en su médula espinal de crecimiento lento hasta dejarlo con cuadriplejía y destinado al uso de una silla de ruedas el resto de su vida. "The body silent" (El Cuerpo Silencioso) es su viaje a través de la enfermedad y la discapacidad, registrando cada una de sus observaciones como un trabajo de campo.

 "Este libro fue concebido en la comprensión de que mi larga enfermedad de la médula espinal ha sido una especie de prolongado viaje de campo antropológico, porque a través de él he morado en un mundo social no menos extraño para mí que los de los bosques amazónicos. Y puesto que es el deber de todos los antropólogos informar sobre sus viajes ... esta es mi historia "

«El discapacitado no ha salido de una raza aparte, es una metáfora de la condición humana. Los discapacitados constituyen una humanidad reducida a lo esencial"

Así, describió cómo se sentía ajeno a ese nuevo y extraño cuerpo: “He perdido

una parte de mí. No es que la gente actúe de manera diferente conmigo, es que yo estoy actuando diferente hacia mí”. “Siento como si fuera un espectador contemplando mi cuerpo” Murphy recalca que no sólo el cuerpo se encuentra transformado en condición de discapacidad, sino también la mente y la manera de percibir el entorno y el cuerpo mismo, y "la historia del impacto de un raro padecimiento sobre mi estatus como miembro de la sociedad...". Afirma que, al menos en la sociedad norteamericana, las personas con discapacidad mantienen un estatus devaluado y deshumanizado. Cuando, en realidad, según él “La vida es el único valor trascendente”.

Fue desde la Revolución Industrial cuando se resaltó la noción de validez/invalidez acorde a las exigencias en la producción industrial, descalificando al inválido en la fuerza de trabajo, lo que conllevó a su marginación en la vida social en la que primaba la productividad y los beneficios. Es así como el concepto de discapacidad fue cultural y socialmente construido como patología clínica (junto con la de enfermo mental, homosexual, tuberculoso, prostituta, epiléptico, sordomudo, hemofílico...), y por ende, alejado de los aparatos de representación y de las prácticas de gobierno. 

 
"Más aún, que las personas con discapacidad reclaman a través del trabajo es esencialmente la dignidad, hecha de independencia económica y de participación en la actividad común, y no un máximo de ventaja. Las personas con discapacidad dicen en voz alta: pongamos los valores en su lugar; el trabajo es indispensable para ser ciudadano, pero en su totalidad sólo es una mediación para el desarrollo del ser humano. Las personas con discapacidad podrían ser los grandes testimonios de esta reivindicación indispensable de seguir siendo sujetos, de no confundir medios y fines, de volver a poner la economía en su sitio." Henri-Jacques Stíker, historiador.

Nuestra forma de entender la economía surge también, al mismo tiempo que el concepto de "invalidez", con la Revolución Industrial y el capitalismo.
 

"La economía" afirma la economista Amaia Perez Orozco, "ya no es producir valor ni satisfacer necesidades, sino que lo económico viene definido por los movimientos de dinero. Trabajo es el que se paga, no hay otro. Va dejando de ser social, y cada vez es más técnica.
La economía no es reductible a los mercados, sino que es la sostenibilidad de la vida, sea o no a través de las esferas monetizadas."

El ostracismo al antiguo debate de las verdaderas necesidades humanas hace que haya un problema de jerarquías en base al pilar del dinero, y una dependencia económica y por lo tanto de sumisión hacia el Sistema.

Es en este sentido donde cobra sentido la remarcada liminalidad de las personas con diversidad funcional.

"Queda por superar el oscurantismo persistente: falsas creencias, miedos y supersticiones, estereotipos. Tenemos que romper con un pensamiento dualista para acceder a un pensamiento que considera la coexistencia de la diversidad. No hay una solución en este pensamiento dicotómico, ni en la exhortación a la compasión o la tolerancia. La alternativa es una profunda transformación de nuestras formas de pensar la discapacidad." Charles Gardou, antropólogo.

Joshua Malinga, presidente de la Organización Mundial de Discapacitados de Zimbawe, asegura que "en cierto modo, se comercializó la discapacidad por modelos importados" al continente africano.

"Uno de los sistemas que las personas con discapacidad han defendido se basa en un cambio revolucionario de la sociedad, para que no se trate la discapacidad como un asunto de asistencia social o una cuestión de organizaciones sociales. Defienden que la sociedad debe crear sistemas de apoyo en la comunidad, que existían antes de la colonización, cuando teníamos grandes familias y todo el mundo pertenecía a su comunidad, todo el mundo pertenecía a su pueblo y todo el mundo se apoyaba el uno al otro. Estos sistemas fueron destrozados por la industrialización y la colonización en África." "Las personas con discapacidad están saliendo fuera de las instituciones y están creando sistemas de cuidado para ellos. Están defendiendo la creación de los llamados “trabajadores de apoyo” (asistentes personales)"

"Cuando una persona tiene una discapacidad reciente y cae en una gran depresión, no tiene a nadie con quien hablar y piensa que su vida se ha terminado, entonces, un consejero en sus mismas condiciones irá a verlo y le ayudará a pensar positivamente de su situación. Hará que tome conciencia de que la vida sigue siendo la misma, de que es capaz de hacer las mismas cosas de diferente forma y que la discapacidad es un modo alternativo de vida."


Hoy, la atención a las personas con diversidad funcional va tomando mayor

entidad, mejoras en la adaptabilidad y en el campo médico e incluso en la educación y formación especial. Sin embargo, todos estos cambios continúan remarcando como único parámetro, lo bio-fisiológico como desviación o patología, es decir, el déficit y la minusvalía, la diferencia y no lo común, la discapacidad y no la capacidad. Por lo que se centra en el enfoque rehabilitador y médico, pero no en el ámbito social, político y cultural.

 
La misma cultura capitalista que nos ha traído el mito de que el progreso es un crecimiento sin límites, rechaza al cuerpo físico porque es el que nos marca los límites. No tolera que el cuerpo envejezca, enferme y muera, y se invisibiliza, margina, silencia y criminaliza el verdadero cuerpo: el que tiene arrugas, el que tiene grasas, el que tiene deformidades y discapacidades. Incluso a los grandes deportistas con diversidad funcional se les niega la profesionalidad deportiva y a todo logro, éxito o entrega que obtienen se les tilda de “espíritu de superación”, remarcando únicamente la discapacidad.
 

Sólo se pone el énfasis en lo biológicamente imperfecto que hay que solucionar y restaurar, "rehabilitar, "integrar" para que la persona siga unos patrones de “normalidad” que, en realidad no existe, y que ni siquiera sigue un patrón cuantitativo o es "lo que más se da", ya que sigue unas relaciones de poder bastante más complejas.

La única realidad es que el mundo de cada uno no es más que un sitio donde vivir la propia identidad. Cada uno tiene un mundo y lo construye de un modo diferente a como otros construyen el suyo, y la diferencia entraña en una potencia creativa en la manera de ser física, sensorial, psicológica y socialmente, que se debe destacar. Muchos sordos, por ejemplo, utilizan la mayúscula para hablar de los Sordos como cultura y las minúsculas para referirse a la sordos en general.

Así, una persona sorda se comunica a través de los ojos y mediante signos o señas, mientras que el resto de la población lo hace esencialmente a través de las palabras y el oído. Sin embargo, la función que realizan es la misma: la comunicación. Lo mismo ocurre con una persona con tetraplejia, en vez de utilizar las piernas para desplazarse, hace uso de la silla de ruedas. El término "diversidad funcional" se ajusta a esta realidad. Yendo aún más lejos, algunos/as prefieren utilizar el término "funcionalidad diversa" remarcando el funcionamiento (las funciones biológicas o psíquicas) sobre la diversidad. Es decir, remarcando el empoderamiento, la autodeterminación, el derecho a asumir riesgos... en definitiva, llevar las riendas y ser responsables sobre la propia vida y acciones.

La discapacidad se ha convertido en «una forma más de presión social que obedece a causas sociales y no solo físicas o médicas, aunque tiene un momento médico, claro», dice la antropóloga Melania Moscoso. «Pero además de las dificultades derivadas de los de los problemas físicos hay otra parte social de la que no se suele hablar. Y esa es una forma de presión social que está superpuesta a la dimensión física y que es una forma de exclusión social».

De hecho, remarca Moscoso, «No se nos percibe en la vida social como mujeres». Y este asunto ha sido «uno de los grandes ausentes del feminismo» «Las dificultades de estas mujeres para acceder a los roles femeninos tradicionales como madre o esposa impiden que puedan beneficiarse de las reivindicaciones feministas que, como la conciliación entre la vida laboral y personal, el reparto equitativo de tareas domésticas y la corresponsabilidad en el cuidado de los hijos e hijas, presuponen opciones vitales que muchas veces están fuera del alcance de las mujeres con discapacidad». 

"No somos ni inválidos ni feos ni freaks. Estamos. Sufrimos una condición
ajena a nosotros como individuos. Así que no nos ‘construimos’ como tales. Nadie se inventa a sí mismo a partir de las consecuencias sociales de las deficiencias (la discapacidad es una de ellas). Ni tampoco esas características son inseparables de uno mismo. Se nos atribuyen. Luego es la sociedad quien construye, alimenta, crea o destruye signicados en torno a la diferencia. “Mamá, yo no sabía que María, la niña que se sienta a mi lado, era negra”. Marta Allué, antropóloga.

"Un caso muy ejemplar es que mi hija, cuando tenía 5 años, nos comentó que no sabía que su padre era diferente, hasta el día que una amiga suya le preguntó: ¿qué le pasa a tu padre?"

"La liminalidad de hoy podría ser la centralidad del futuro". Victor Turner, antropólogo.

Fuentes:
http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=83824463011
http://www.revistaccesos.com/noticias/25/silencioso.html
http://www.directions.fr/Piloter/organisation-reglementation-secteur/2013/8/-La-societe-inclusive-n-est-pas-une-utopie--2008782W/
http://www.revistas.unc.edu.ar/index.php/NOMBRES/article/viewFile/2284/1224  
http://www.independentliving.org/docs6/alonso2003.pdf 
http://www.elmundo.es/pais-vasco/2015/01/27/54c76e8ce2704e457c8b4571.html