domingo, 26 de junio de 2011

Construyendo el mundo o la discapacidad: Oliver Sacks.

"Más allá del qué de la enfermedad está el quién del enfermo"

"Pensar en las grandes adaptaciones que el cerebro es capaz de hacer, me hace dudar de los conceptos salud y enfermedad. Habría que volver a reflexionar sobre ello para verlos como la capacidad del organismo para crear una nueva organización que les permita tender una mano a la vida, no sólo a pesar de sus condiciones o problemas sino incluso con la ayuda de estas situaciones".


"Quizá 200 millones de personas necesitan ser vacunadas contra la gripe. Pero también existe ese individuo que padece una embolia, o un golpe en la cabeza o lo que sea, y entonces tiene que haber este intento paciente, lento y largo de reconstruir su vida. Y eso requiere escuchar mucho y apreciar las cualidades personales del paciente, y esto es lo que me gusta hacer".

Oliver Sacks, neurólogo.
Oliver Wolf Sacks es un neurólogo inglés que ha escrito importantes libros sobre sus pacientes como «anécdotas clínicas» (historias de casos clínicos contadas a través de un estilo literario informal).
Sus libros reúnen talento literario y rigor científico. Pero, por encima de ello, Sacks tiene ese impagable don que da sentido a la literatura: toda su obra es una inexcusable invitación a vivir. En cada página de Sacks surge una expresión de la vida, unas veces encarnada en un niño sin voz, otras en un pintor que no distingue los colores o, también, en la soledad de un marinero perdido. Sacks describe la vida allí donde ésta resulta más apasionante: en el interior del ser humano, en su juicio, en su memoria. Y elige para iluminar el enigma ese tiempo crucial en el que el hombre se ve obligado a construir su identidad cuando todo lo ajeno pugna por negársela; es decir: en la diferencia, en la enfermedad, en la pérdida. 

En una de las primeras obras que más éxito alcanzaron, "El hombre que confundió a su mujer con un sombrero",  Sacks recurre a su experiencia como neurólogo para relatar una veintena larga de casos clínicos, en los que la enfermedad pierde su sentido convencional, para convertirse en esa circunstancia que pone al paciente ante la necesidad de construir un nueva realidad, un nuevo juicio.
En "Un antropólogo en Marte", Sacks da un paso más, y la enfermedad aparece como una paradójica fuerza creativa. Como dice Sacks: "Más allá del qué de la enfermedad está el quién del enfermo". Más allá de la destrucción están los nuevos equilibrios que la vida construye hasta el último instante en el hombre enfermo.

¿Dónde está la línea que establece las diferencias? ¿Hay una frontera para la discapacidad? Para Sacks, éste es un asunto "que llama poderosamente la atención en el caso de los sordos. Una idea muy arraigada que ellos tienen. Conozco muchos sordos que no me hablarían si les tratara como enfermos. De hecho, ellos utilizan la mayúscula para hablar de los Sordos como cultura y las minúsculas para referirse a la sordos en general".
Esref Armagan, pintor ciego.
Sacks destaca la potencia creativa que puede entrañar la diferencia. El mundo de cada uno no es, en realidad, más que un sitio donde vivir la propia identidad. "Un caso que cuento en mi último libro -relata Sacks-, es el de un pintor que, tras un accidente,  pierde la capacidad de ver los colores. Al principio, mi paciente lo pasó muy mal. Ahora se ha adaptado y explica que tiene el privilegio de vivir en un mundo de formas  que la mayoría de las personas no pueden conocer porque están distraídos por los colores. Su mundo visual es tan rico como el de los demás, pero de una forma diferente. Estas personas no se sienten minusválidos o enfermos. Yo tengo un mundo y lo construyo de un modo diferente a como usted construye el suyo.

El síndrome de Tourette se caracteriza por la presencia de tics convulsivos, mímica involuntaria, gestos crispados, muecas, ademanes extraños, maldiciones y blasfemias igualmente involuntarias. Podría pensarse que existen actividades para las que es inconcebible que un individuo con síndrome de Tourette pueda realizarlas. Entre ellas están las propias de un cirujano. Sacks conoce a cinco cirujanos con síndrome de Tourette. Durante una operación, el doctor Bennett, uno de éstos cinco cirujanos, se mantiene controlado y mucho más centrado que otro cirujano: elimina toda manifestación del síndrome y efectua una operación precisa, correcta, impecable. Bennett es aceptado por el personal del Hospital como un cirujano competente, seguro, eficaz. Su familia le quiere y él siente a la enfermedad como “divertida… no la considera una enfermedad sino una parte de él mismo.”

 

Oliver Sacks está a favor de lo que llama teoría del Startrek que, en síntesis, viene a proponer la no interferencia en otras culturas: "Antes de inmiscuirse en la vida de una persona, por lo menos hay que estudiar muy concienzudamente la situación.  Porque las situaciones crónicas, las que duran, son diferentes". Y añade: "en mi último libro cuento la historia de un ciego de nacimiento llamado Virgil, que había construido una vida razonable y que, cuando ya tenía 50 años, su novia le propuso operarse para ver. El no sentía un deseo especial de hacerlo, pero tampoco lo rechazó. Se operó por complacerla. La operación fue oficialmente un éxito. Sin embargo,  él la vivió como un fracaso. Veía, pero era incapaz de reconocer. No era capaz de adaptarse. Tenía sensaciones, pero no alcanzaba su significado".

¿Qué significaba “ver” para un hombre que antes no veía? ¿A qué clase de mundo lo habían arrojado?” No basta con ver, también hay que mirar. Hay que construir el mundo. El mayor problema de Virgil es que estaba habituado a un aprendizaje secuencial a través del tacto. Los ciegos viven en el tiempo y, para ellos, resulta inconcebible la idea del espacio. Esto implica pasar de un aprendizaje meramente temporal a uno espacio-temporal. Es una tarea de aprendizaje de inconmensurable dificultad. Por tanto, Virgil tenía que explorar visual y táctilmente los objetos para reconocerlos y aprender a mirar. “Ahora que lo he tocado, puedo verlo” Virgil tenía que renunciar a un mundo, a una identidad con su propia sensibilidad, coherencia y sensaciones, y abrazar otro mundo e identidad. Es un cambio radical en el funcionamiento psicológico. Se produce una profunda adaptación o reorientación, mediante la cual el individuo recompone el mundo. En cierto sentido, debía morir como ciego para nacer como persona que ve.

¿Y tú, como ves la discapacidad?





Fuentes:
Un antropólogo en Marte – Oliver Sacks
El hombre que confundió a su mujer con un sombrero - Oliver Sacks.


5 comentarios:

Cosmonaufrago dijo...

La concepción de la discapacidad como enfermedad puede ser errónea, y corresponde en gran medida a un paradigma de ser humano invasor y egocéntrico, que segrega en dos grupos a la humanidad: los “normales” y los “discapacitados”. Ante esto, se reivindica la diversidad, su aceptación y su respeto; además de que se cuestiona asimismo la linea fronteriza entre lo que es discapacidad y lo que no lo es. Así, se entiende a esta de una forma positiva, comprendiendo que el ser humano es un organismo que se adapta, y que da respuesta a múltiples circunstancias, generando maneras de estar en el mundo diferentes, en los cuáles constituye su propia identidad, su propia manera de percibir el mundo. Así, la discapacidad puede llegar a ser una fuerza creadora, y las personas con “discapacidades” pueden sin embargo canalizar muy bien el potencial que les brinda precisamente esas “discapacidades”.

Y es la vida lo que brilla en todo eso. El impulso vital, que al igual que las raíces busca la luz y la humedad, enquistándose hasta en los poros del cemento, atravesándolos... Y esa es la vida, un impulso que se manifiesta de múltiples formas y maneras, algo hermoso... El impulso por el cual estamos aquí, por el cual existimos todo. Así, ya no vemos la discapacidad como algo negativo, sino que lo hacemos desde una actitud positiva, un respeto por la vida y por la diferencia; partiendo de las capacidades y de los “puentes a la vida” y las posibilidades que este organismo genera... Y se trata de un respeto por la diferencia y de un entendimiento y conocimiento del otro, que es algo en lo que muchas veces erramos. Así pues, ya no se trata de una mera enfermedad, sino que "Más allá del qué de la enfermedad está el quién del enfermo"; se trata de personas que construyen su identidad en su mundo. Así pues, se trata de que cada uno vivamos nuestro mundo, construyamos nuestra identidad, y desde una perspectiva intercultural pasemos a una intersubjetiva, intergrupal, y nos comprendamos y nos conozcamos. Y esto no se consigue desde una escuela homogeneizadora que uniforma a las personas e institucionaliza a las personas, sino que parte de una escuela que respete a las personas y a su desarrollo... Una escuela inclusiva que acepte y vele por la valorización de la diferencia.... Que lo haga desde y para la vida. Un lugar dónde construir y vivir nuestra identidad.

Y en ese sentido la respuesta y la forma de ser del ambiente es algo crucial, pues los puentes a la vida también surgen en relación a este ambiente.

Noemi dijo...

Es por eso que muchos prefieren llamarlo "diversidad funcional" y no discapacidad (y mucho menos minusvalía) porque la capacidad existe, aunque el funcionamiento y los recursos que se necesiten sean diferentes.
¿Si el cerebro, como dice Sacks, es increíblemente flexible para adaptarse, por qué íbamos a estropear nosotros su genialidad?
Y bueno, la educación en este campo es algo que me toca de lleno, ya que además de antropóloga soy educadora social, y trabajo en este campo.
Y en ello estamos...
Gracias por comentar, Cosmonaúfrago.

Mariana dijo...

Noemi, una alegría encontrar tu blog! (creo que me llegó por facebook)También soy socioantropóloga y me siento reflejada con tu selección de temas y frases...una hallazgo al que le dedicaré un tiempo de lectura placentera, buenísimo! Mariana

km dijo...

Hola, soy asiduo lector de tu blog. Intenté dejarte este enlace, que es sobre uan convocatoria de cine y video, ojalá puedas ayudarnos a difundirla entre quienes creas que puede interesarle. Saludos.

http://www.festivalkayche.blogspot.com/

Noemi dijo...

Gracias Mariana! :D
Km, gracias por el enlace, lo difundiré. Y si os interesa algo de mi blog no dudeis en copiarlo o en sugerirme si necesitais algo.